有一位特殊儿童的母亲曾写道:“生一个残疾的孩子,就像你没有抵达想去的地方一样,本来你要去意大利,但因为某种原因你被放到了荷兰,你不要总是抱怨荷兰不好,也应该去看荷兰那些好的地方。”
据了解,中国每年新增“缺陷婴儿”90万,每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。与此相对应的是,“缺陷婴儿”所在的家庭面临着逾百万元的抚养、医疗费用,不堪重负。
然而,对于一条生命,不管有无缺陷,谁来决定其是否应该来到这个世界?社会又该为这些无辜的生命和他们的家庭提供怎样的物质和精神支持呢?
下面,我们可以把视线投向国外,看看世界各国在面对这一伦理难题时,是如何从法律、医疗和社会保障等各方面来帮助相关家庭做出相对理性、公平的抉择。
美国:“不抛弃、不放弃”特殊儿童
于法而言,特殊儿童拥有即使是母亲也没有权利剥夺的生命权。
如果一个美国家庭的孩子在出生时就有某种残疾,那么这个孩子的生存状况会是在刻薄与轻蔑中畏缩前行?还是在鼓励与温馨中自信成长?其实,残障儿童在美国有另外一个名字,那就是“特殊儿童”,残障儿童接受的教育被称为“特殊教育”,仅仅是“特殊”二字,就能看出美国在这方面平等、不歧视的理念。
信奉基督教的美国人相信,孩子是神给予的美好礼物。《圣经》中讲道,神让孩子来到这个世界是要提醒大家,年幼的生命是美丽而脆弱的,所以每位父母都有责任始终带着爱来抚养孩子,孩子不仅让你觉得生活是快乐的,也时时提醒着你生命的宝贵。因着这样的信仰,美国人并不会因为孩子的身体、智力缺陷来改变抚养或收养孩子的初衷,他们不会嫌弃孩子的缺陷,反而以一种包容的心来陪伴其成长。
美国是世界上残障人事业开展较早的国家,在为特殊儿童提供“无障碍教育”方面积累了丰富的经验。1975年,《所有残疾儿童教育法》规定,5岁到21岁的残疾人都能获得免费的教育和就业辅导服务。1990年,美国通过了《障碍者教育法》,该法案将1975年的《所有残疾儿童教育法》更名为《障碍者教育法》,这种服务对象上的改变体现了特殊教育在用语上“以人为本”的理念,即障碍只是人的某种特征,而不是等同于此人。《障碍者教育法》不仅对美国特殊儿童平等回归到普通教育环境有帮助,还对美国特殊教育质量的提升有很大的影响。
在美国,从诊断到治疗的系统服务是非常完善的,这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。如果这个孩子被诊断为特殊儿童,他的所有治疗费用都是由政府掏钱,并且在三岁以前就可以在家里接受早期教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。3岁到5岁参加学前教育,5岁到21岁参加特殊教育,这是一个完整的体系,与美国的福利、教育、社会保障体系有紧密的联系
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